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患有巧克力囊肿是怎样的体验?

本文源于:重庆送子鸟医院

发布时间:2022-10-09 11:11:27

分享一下,我陪老婆去做巧囊穿刺的体验。

巧克力囊肿真的是一个需要做好长期奋战心理准备的问题,之前就是我们忽视了,这篇文章主要在分享记录,我陪我老婆去上海找余主任做巧克力囊肿穿刺手术的经过,也是我们第一次采取这种治疗方式,后面会再分享几年前老婆因为巧囊做腹腔镜的经历,同时也会跟小姐姐的老公或者男朋友聊聊天,分享我那个时候作为男朋友,到老公在经历这些事情的时候的心境,希望可以帮助到更多的男性朋友们,目的也在于让大家正视这个疾病,也请更加拼命的呵护你所爱的人,也更要肩负起爱的责任。

说个题外话:这两天这篇文章被知乎禁了,个人账户也被封禁了一天,关于十院巧囊穿刺的文章和与巧囊男家属聊天的文章,薛定谔的猫嘛。为了防止这类问题再次发生,以为文章会在知乎和公众号同步更新,大家感兴趣可以去关注我的公众号:伊甸园游记,防止内容丢失。

关于微信群,希望这个巧囊群可以成为大家巧囊求医路上的一颗启明星,让大家在寒冷的冬夜,迷茫的时候,可以看到这颗夜空中最亮的星,相互慰藉,互相帮助,共同战胜巧囊,Fighting!!!,想加微信群的,关注公众号以后回复关键字:巧囊微信群,就可以识别,私信联系我可能还会被封&禁,望理解。

在几年前,那个时候还是女朋友,因为巧克力囊肿做了腹腔镜的手术,当时也不确定是巧克力囊肿,做了腹腔镜手术以后活检的结果是巧克力囊肿。关于巧克力囊肿(子宫内膜异位症)介绍可以去

@蜜桃喵呜

小姐姐那边了解。

注:以下的内容,忽略了我们的心理活动以及每天不停安慰宽慰老婆,开导她的过程,以后会放在双方的心理状态分析中注明。

事发的起因是2020年7月20日,老婆来例假,当天说比较疼,下午4点请假回家休息了,我到家以后一量体温发现老婆低热,第二天早上也就是21日带老婆去张江的曙光医院看发热,结果做CT平扫的时候,发现盆腔积液,多发病变等问题,去妇科查了以后,发现巧囊复发了,这次是右边卵巢,半年的时间从正常到49*45*48mm,当时脑子就又开始嗡嗡的了,主要嗡嗡的原因是,第一:巧囊又复发了,第二:长的速度有点太快了,担心不好。

当时在曙光医院一边需要吊水消炎退热,主要是胃肠炎,同时也去妇科查看了这个问题,当时曙光医院是一个妇科主任,说我们这个长的比较快,也是担心不太好,所以建议尽快做腹腔镜手术,就给开了曙光医院的入园通知单。晚上我们俩商量了一下,考虑到之前已经做过一次腹腔镜手术了,如果再来一次的话,对卵巢的伤害太大了,所以想找个损伤比较小的方式去处理,而且当时也觉得上海红房子医院治疗妇科的疾病比较专业,所以还想去那边再看一下。

老婆退热了以后,例假第四天,挂了红房子的特需专家号,600元,做了B超检查,确定是右侧卵巢的确长了,大小在5公分左右,同时雪上加霜的是,左侧的卵巢也长大了,半年前是3公分左右,现在也是4公分了,当时的医生也没有给特别好的意见,就是说如果觉得不疼的话,再继续观察,还不算是达到了手术指标,但是如果想要做手术的话,推荐我们去找红房子的易晓芳主任医师,说她做巧囊的腹腔镜经验丰富,然后给我们开了一些敷的中药,就结束了。

回去了以后,我们讨论了一下,主要是达成了两个点:第一是挂下周易晓芳的号,每周四在黄埔红房子,一整天,600元的号,第二是这次复发说明之前医生说的那些所谓的做了腹腔镜,生了孩子了就能治愈巧囊的问题不再坚信了,我们自己去查资料,查知乎,查论文,自己去彻底的了解这个疾病。同时也找找看是否有其他的治疗方案,对身体损伤最小的方法。

周四去看易晓芳的号,虽然是挂的8点到9点这个时间段的,但是易晓芳主任医师会先去查房,所以这个时间段,她的学生会在门诊先了解你的情况并登记,然后等待,一般是9点15或者9点半会出现在门诊,看病的过程也是很快,可能是因为人太多的原因,开了很多的验血检查,主要是CA125和CA199等一系列的,看指标是否比较严重,当然治疗方案上也是说采用腹腔镜手术的方案,然后也给我们开了增强MRI(核磁共振)检查,让我们先去做这个检查,因为这个能查的比较清楚,而且做手术都需要做这个检查,其他的也没有什么太多的推荐了,就等着去预约MRI检查了。

2020年8月15日,去杨浦区红房子做了核磁共振检查,结果显示比B超要更大一些,右侧是6.0*5.8cm 左侧是4.6*4.2cm,右还很大,同时我们也在这段时间的了解和调研中发现还有一种保守的治疗的方案,损伤比较小,就是巧囊穿刺,但是当时能查到的或者看到的网上的文章分享都是北京或者杭州的,北京301做这个比较有名气,再就是在某视频网站上有北京协和和郑州的医院网红有给大家科普这种方式方法,在同时也认识了知乎上的蜜桃小姐姐,真的很感谢她的分享,我在她的点赞转载的众多分享中,从大家的留言中,终于找到总结了上海这边当前可以做巧囊穿刺手术的医院和医生,上海第十人民医院超声科余松远主任,曙光医院何峥医生,复旦大学第五人民医院超声科(周宁明医生),同时也看到有人说,中山医院也可以做,长海医院也可以做,我们双管齐下,老婆在好大夫上关注了这些医生,同时看他们的咨询数和治疗数等等。综合了下来,我们决定选择余主任去咨询一下这个巧囊穿刺的手术问题,选择的原因如下:

1。知乎上留言很多上海做这个手术的都是去十院找的余主任,余主任之前是武汉天佑医院这个领域的专家,很多知乎的帖子都是之前在武汉找余主任做的手术,所以口碑评价很好。

2。长海附属于第二军医大学,通过复旦医科同学的了解,那边的情况可能比较复杂,不太推荐去长海。

3。曙光医院那边的医生不太了解,同时好大夫的咨询数也不是特别的多。余主任的数量是最多的。

所以我们挂了8月20日余主任的专家号,50元。

2020年8月20日,我们去了十院,8月19日请了假,先去红房子取了核磁共振的胶片,然后又去十院,把路都熟悉了一遍,十院现在对着一号线延长路的那个门,从那边去门诊大楼比较绕,具体的路线可以参考我的这个视频:

上海十院巧囊穿刺记录余主任 - 西瓜视频

同时也去人工窗口把老婆的医保卡注册激活一下,这样就可以在支付宝上使用医保卡挂号了。

当天早上我们9点左右到了门诊,取了挂号单(余主任的号还相对比较好挂,人数不是特别的多),门诊的房间在走廊的最里面的角落里面,一开始以为有人在排队,后面感觉一直没有人出来,就敲敲门进去了,发现只有一个护士在,也是帮助余主任先记录信息了解情况,然后帮忙给开一些基本的检查,余主任早上好像开会去了,等了一会9点半左右余主任到了,前面还是有几个人在排队的,有一对母女是之前已经在这边找余主任做过穿刺的,现在应该是复查治疗的不错,所以专门过来给余主任送锦旗的。在等待的过程中就和前面排队的小姐姐聊了起来,看来找余主任的大部分小姐姐都是因为巧囊的原因,也有因为乳腺囊肿需要进行穿刺治疗的。大家都是同病相怜,就开始分享相互的经验了,前面排队的小姐姐已经做过巧囊手术了,这是三个月以后过来复查的,了解了手术的疼痛程度,了解了是否需要术后吃优思明或者优思悦的问题,以及是否有副作用不良反应等一系列问题。大家都很愿意分享自己的心得和情况等。

很快就到了我们,护士把我拦在了门外,不让进,老婆进去余主任给做检查,同时了解了情况,也看了核磁共振的情况,评估下来,觉得应该就是巧囊,不是其他的不好的肿瘤等,可以采用穿刺进行治疗。同时了解到我们已经有了孩子了,而且也没有要二胎的打算,余主任考虑说是不是可以先保守观察?不用着急做手术,因为你也不疼,也不是很严重的痛经什么的。但是之前我和老婆已经讨论过了,我们打算采用穿刺的治疗方案,先把当前的巧囊治愈,然后再采用复用优思明或者优思悦,进行孕激素干预,并且进行长期的干预和治疗。所以老婆就和余主任说希望通过穿刺治疗,所以余主任就给我们开了入院申请单,让我们去做核酸检测,然后去超声介入科找手术负责护士老师预约时间,以及手术前的检查等。

等老婆出来和我对齐了信息以后,我们商量了一下决定采用如下的策略:1. 先把这边的情况了解清楚。2. 预约红房子易晓芳主任医师的号,再让她看一下核磁共振的结果,然后问问她是否可以穿刺治疗,或者有没有其他的治疗方案。并不是不信任余主任,而是我们在红房子约的核磁共振,怎么样都要去找医生看一下, 给一个准确的评估结果。

虽然有点折腾,但是多少也是有点安慰作用,同时也能提供一些别的思路和方案,在十院的超声介入科,找到负责安排手术的老师,首先问我们是否做过核磁共振,在知道我们已经做过以后,再问是否一定要求余主任做手术,我们确定要预约余主任的手术,其告知我们要每周一来这边预约手术,或者关注他们的客服预约,核酸检测只有七天有效,要控制时间,余主任一般周四周五会做手术,基本的情况就是这样。后面我们在预约穿刺手术之前,我们又去一次红房子找易晓芳主任医师给看一下核磁的结果,评估一下,易晓芳主任医师的意见是想手术可以做,我们这边只有腹腔镜,不做手术再观察也行,可以考虑打针(闭经针)或者吃优思悦,在问及是否可以考虑做巧囊穿刺手术的时候,易晓芳主任医师特别的反对,说了可能会存在不能治愈,会有渗漏的问题,可能会并发感染等,说了一大堆反对的话。在问及是否可以考虑吃地诺孕素(唯散宁)进行治疗的时候,易晓芳主任医师说这个药的副作用比较大,而且比较新,临床的经验要少一些,不建议直接吃这个药,而且这个药比较贵,相比较优思悦嗯,最后我们让其开了优思悦,没有选择在这边采用腹腔镜治疗。

虽然各有各的说辞,决定让我们自己做,我们最终决定去做穿刺的原因如下:

1。毕竟老婆还年轻,还想给自己留更多的可能性,已经做过一次腹腔镜手术了已经对卵巢造成了损伤了,我们还能怀孕生了那么可爱的宝宝已经是上天眷顾了,不想再去做腹腔镜了,腹腔镜的剥离巧囊的过程中,或多或少都会剥离一部分卵巢,对卵巢的损伤是巨大的,至于穿刺,只是一个针打进去,虽然可能存在抽不干净,容易复发的可能,但是不管是腹腔镜还是穿刺手术都会有复发的可能性,既然它被称为不死的癌症那就想办法和它和解吧,所以选择损伤小的方式,把损伤大的情况留给最后一次吧。

2。医生对待疾病和问题的态度,我能够理解医生每天要看很多的病人,很多事情已经流水化了,也能体谅他们已经固化的治疗方案,但是我记得我曾经问过两到三次红房子的医生,巧囊有没有其他的治疗方法?医生回答没有啊,只有腹腔镜或者吃药打针,但是不能治愈我问但是老婆已经做了一次腹腔镜了,再做一次身体的损伤太大了,怎么办啊?医生说:哎,也是啊(其实这里体现她心里也是清楚的),但是你还有别的办法吗?只能做啊我问做了以后再复发呢?医生答再复发了,再做手术呗我。。。。。。,我没有办法接收自己的老婆要在可能会无休止的巧囊复发的精神折磨的基础上,再进行绝经之前的无休止的身体上的创伤折磨。所以我们选择了穿刺的治疗方案。

3。 我们对待巧囊的态度的转变,之前不太在意,相信做了腹腔镜生了孩子就不会复发了,的确生了孩子以后一年的确没有复发,但是19年又发现左边开始长了,但是不太大,红房子的医生说继续观察,当时真的没有一个红房子的医生告诉我们可以通过吃药进行抑制或者治疗,我当时也没有引起足够的重视,没有去好好的花心思去了解去调研。在经历了这次事情以后,又和老婆抱头哭的稀里哗啦以后,也在深入的学习调研以后,决定彻底和它(巧囊)和解,也劝老婆和解,用平和的心态对待它,所以我们既然可以和解了,那么就尝试一下新的方式,给自己一个新的可能性。

2020年8月31日,老婆自己去十院做的手术之前的检查,抽血,B超,心电图,超声弹性等,以及一上午的时间可以结束。预约的2020年9月4日下午2点做穿刺手术,手术之前没有什么特别的要求,就是要求在9月4日上午11点以后不能再进食了,提前半个小时过来,其他的都没有要求,当天我们是下午1点半到的手术室,屋子不大,两个手术室,要注意的是,找余主任做巧囊穿刺的,要直接去余主任团队的那个屋子去登记,不要在门口的分诊台排队,门口的分诊台不负责,感觉就像余主任的团队是自己单独的小团队的感觉。

进去以后,一位余主任的学生带着我们去别的屋子做手术前的谈话和签字。基本内容就是介绍一下这个巧囊的治疗的方案,以及可能存在的问题,十院这边使用的硬化剂是聚桂醇,说是比无水乙醇的不良反应小,谈话的过程是我们一家还有另一个也要做手术的一家一起聊的,因为我们的情况相类似,所以就一起谈的话,我们都是老公过来陪着老婆的,医生说不需要人陪,自己来就可以了(事实证明真的需要人陪,具体的原因后面说明)

接下来就是等待了,老婆是下午2点半进的手术室,我只能在外面等着,大约40多分钟手术结束,老婆被推到了观察床,我要站在旁边帮忙按着穿刺的伤口,相当于你抽血以后需要使用棉球按压一样的原理。这里要提两个忽略的点,由于老婆自己从家过来的,我是从公司过去的,没有给老婆带保温杯,应该准备个保温杯和吸管,给老婆多喝一些温水,当时只有一个酸奶,就喝了一些酸奶,我当时只顾着了解手术的情况以及老婆的身体反应,也没有想着去买个巧克力什么的,给老婆补充一下能量啥的。不然会出现低血糖的情况。

老婆的叙述是手术会打麻药,针打进去以后不会有什么感觉,就是穿进卵巢的那一下会有点感觉,然后左右都进行了穿刺,右边的因为年头短只有半年的时间,抽出来了差不多50多ml,左边的因为年头比较长,2年多了,有点干,不太好抽,只抽了30ml的样子。虽然最后结束了打了硬化剂,但是还是能看到抽出来的液体不是透明的还是有点浑浊的。

按压躺着一个小时左右,我拿着住院结算的单子去一楼办理了出院结算,因为有医保,自费吧部分还好,老婆公司有保险也可以报销一部分。用了三瓶聚桂醇,其他的也就没有什么的,医生给开了一盒左氧氟沙星,以及一个退热的肛塞药。医生说一般穿刺以后因为身体对聚桂醇的反应,所以会有一些低热,如果高热的话超过38.5可以使用这个肛塞退热,消炎药可以先吃三天,如果三天都一直低热,那么就把这一盒药全部吃完。

然后下午4点半,我扶着老婆慢慢的往外走,但是问题来了,由于没有准备糖果或者巧克力,老婆在走了几步以后,就出现了低血糖的情况,头晕恶心站不住的症状,抱着她坐下,赶紧去一楼的去全家买了巧克力和水,给老婆吃下了,慢慢的有点恢复了,然后就回家了。

饮食以清淡为主,小米粥,青菜等,一开始当天晚上体温还好不是很高,37.1的样子,但是晚上9点左右就开始体温慢慢的上来了,已经开始低热了,37.5到37.8之间。只吃了消炎药,没有吃退热药,然后等到周六的时候,体温就开始上升了,基本上一天都在38.0到38.4之间,老婆烧的也是晕乎乎的,虽然吃了家里的退热药以后稍微控制了一点点,但是并没有太明显的效果,晚上体温上升到了38.8左右,决定使用医院开的肛塞的退热药,那个药用了以后效果很明显,夜里老婆出了很多的汗,给老婆擦汗的毛巾就换了两三个,到了凌晨2点左右,体温退下来了,不发高热了,我也可以安心的睡觉了。第三天也就是周天的时候,体温早上是37.5左右,但是中午体温就上到38.0度了,但是体温一直也没有超过38.5,所以只能多喝水,卧床休息,那段时间我也比较担心,比较着急,那个时候发消息给十院的客服,回答的速度很慢,幸好当时做手术的时候,加了一个巧囊的群,里面都是在十院做过巧囊穿刺的小姐姐们,大家帮助了我很多,给了我很多他们的术后发热的情况和经验,以及一些建议等。大家都说一般高热也就3到4天,就结束了,后面还会有几天的低热,然后一周应该会彻底结束了。

老婆在周一也就是第四天还是有点38度左右,但是还好不吃退热药也能控制的住,到了第五天,38度的情况就好多了,体温降到了低热的状态,37.5左右,再休息几天,差不多周四的时候,体温就正常了。周三的时候,老婆已经可以下床走动了。全程没有什么特别的痛感,或者不舒服的地方,群里的小姐姐有建议,不要一直长卧床的,防止粘连,也有推荐手术以后休息一周的,再去上班的,这样身体会恢复的比较好,都很对,一定不要勉强自己的身体。

现在2020年9月23日,老婆已经没有什么感觉了,我们也已经开始吃优思悦了,十院的余主任一般会给你开优思明,问过以后吃哪个都可以,就吃了优思悦,对身体损伤应该是最小的,采用的吃法是每天一粒,从手术以后第五天开始吃的(医生说手术后当天就可以开始吃),吃了十多天,暂时没有突破性出血的情况,也没有什么其他的反应,这两天好像觉得老婆的皮肤变的好点了,至于脾气是否急躁的问题吧(好像差别不大。。。。。。)。

希望上海现在也被巧囊困扰的小姐姐们,在看到我的分享以后可以多一条选择和想法,也希望看到我的文章的老公或者男朋友们,可以多为自己的老婆或者女朋友考虑一下最好的解决方案。

请记住,折翼的天使,永远是天使,请善待她们,你也希望看到她们最美丽最耀眼的时候不是吗?

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